De HME-MO informatie-DVD is zaterdag 6 juni 2009 tijdens de HME-MO Lotgenoten Contactdag in Utrecht gepresenteerd. Secretaris Marion Post van de toenmalige lotgenotencontactgroep (nu HME-MO Vereniging) overhandigde de eerste exemplaren aan orthopeed in opleiding Annemarie Goud en nurse practitioner Annabet Groeneveld. Beiden zijn verbonden aan het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam en nauw betrokken bij de behandeling aan HME-MO-patiënten.

Hereditaire Multiple Exostosen- Multiple Osteochondromen is een erfelijke skeletaandoening die de pijpbeenderen, het bekken, de ribben en de schoudergordel aantast. Exostosen / osteochondromen zien er uit als knobbels. Ze ontstaan vaak al op zeer jonge leeftijd en groeien vooral tijdens de groeileeftijd erg hard. Iemand met HME-MO heeft vaak tientallen van deze knobbels. Patiënten kunnen last hebben van onder meer pijnklachten en bewegingsbeperking van gewrichten. Het is een zeldzame ziekte; Nederland telt waarschijnlijk zo’n 600 HME-MO-patiënten.

De behoefte aan informatie over HME-MO bij patiënten en hun aanverwanten is groot. In het dagelijks leven lopen ze tegen allerlei vragen aan en vinden daarbij niet altijd begrip van hun omgeving. De DVD geeft informatie over de herkomst van de aandoening, de mogelijke behandelmethoden en voorzieningen die ter beschikking staan. Een speciaal hoofdstuk is helemaal op gericht op kinderen. In begrijpelijke taal worden ze geïnformeerd over de aandoening, maar ze kunnen deze informatie ook gemakkelijk aan anderen overdragen, zoals vriendjes, school, sportvereniging, maar ook behandelaars of verzekerings- en keuringsarts.

De productie van DVD is een samenwerking tussen de HME-MO Vereniging en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Dr. S.J. Ham van het OLVG heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de DVD. Hij heeft met ruim 350 HME-MO-patiënten de grootste patiëntengroep onder behandeling en is daarmee een specialist op het gebied van HME-MO.
Inmiddels is het OLVG erkend door de zorgverzekeraars, als het centrum voor de behandeling van HME-MO in Nederland, vanwege de grote expertise die door de diverse betrokken disciplines is verkregen op het gebied van HME-MO.

De DVD is tot stand gekomen dankzij bijdragen van Scholengemeenschap ’t Hooghe Landt in Amersfoort en Stichting Drinkwaard in Gouda.

De DVD is verkrijgbaar door € 5 over te maken op girorekening 155774123 t.n.v. HME-MO Vereniging Nederland te Oldeberkoop onder vermelding van DVD, naam, adres, postcode en woonplaats. De DVD zal na ontvangst van de betaling worden toegestuurd.

Mensen die lid worden van de HME-MO Vereniging krijgen de informatie DVD gratis thuis gestuurd.

De uitreiking van de HME/MO Informatie DVD