Zeven winstpunten van het EPD

Het elektronisch patiëntendossier (EPD) sierde vanaf 1 november bijna dagelijks de voorpagina’s in de media. Terecht, want het EPD is een belangrijke stap voorwaarts op het gebied van patiëntveiligheid. Met alle betrokken partijen binnen de zorg is de afgelopen tien (!) jaar constructief samengewerkt naar de invoering van een gedegen patiëntendossier. Het spreekt voor zich dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) daarin de positie van de patiënt en consument vertegenwoordigt. Het belang daarvan is de afgelopen periode niet altijd helder uit de verf gekomen. Hoogste tijd om eens enkele winstpunten van het EPD voor het voetlicht te brengen.

Voorkomen van medische fouten.
Uit verschillende rapporten blijkt dat er in de zorg regelmatig fouten gemaakt worden, met vaak ernstige gevolgen. Een van de oorzaken waar telkens weer op wordt gewezen is de onjuiste of gebrekkige uitwisseling van medische gegevens (zie kader ‘De praktijk’). Het EPD helpt om de relevante gegevens, op het juiste moment, bij de juiste zorgverlener beschikbaar te maken. De gegevens volgen de patiënt op zijn route door de zorg. Daarmee draagt het EPD dus bij aan patiëntveiligheid.
Persoonlijke inzage in EPD.
Zorgconsumenten willen meer betrokken worden in hun eigen gezondheidszorg en zijn online op zoek naar informatie. In de loop van 2009 kunnen zij via internet hun eigen EPD inzien. Dat bevordert de betrokkenheid bij en de bewustwording over de eigen gezondheid. Zo levert het EPD een belangrijke bijdrage aan patient empowerment.
EPD bespaart geld.
Als straks het actuele medicatieoverzicht van patiënten beschikbaar is, zal dat het aantal vermijdbare ziekenhuisopnames door medicatiefouten (19.000 per jaar!) ongetwijfeld verminderen. En in de toekomst zullen laboratoriumuitslagen gedeeld kunnen worden met andere bij de behandeling betrokken zorgverleners, zodat dubbele onderzoeken niet meer nodig zijn. Besparing moet ook de zorgverzekeraars aanspreken!
Privacy wint.
Zorgverleners worden gedwongen beter om te gaan met privacy-gevoelige gegevens. Het EPD kent strikte en eenduidige regels die uitvoerig zijn getest in pilots. Zorgverleners moeten aan de hoogste eisen voldoen om aan te sluiten bij het EPD. Los van de technische aspecten betekent dit dat zorgverleners zich veel bewuster worden van het belang van privacy en de manier waarop met gegevensbeveiliging in de praktijk dient te worden omgegaan.
Beter samenwerken.
Het EPD is een voorwaarde voor goede (keten)zorg, want als je wilt samenwerken is gegevensuitwisseling noodzakelijk. Juist in de situaties waarbij een patiënt door meerdere zorgverleners wordt behandeld, vereist een multidisciplinaire aanpak een compleet en up-to-date dossier.
De commotie.
De afgelopen weken is er heel veel over het EPD in de pers verschenen. Hopelijk zijn daardoor meer mensen zich bewust van de keuze waar ze voor staan. De NPCF heeft zich altijd sterk gemaakt voor de mogelijkheid om bezwaar te maken, hoewel ze volledig achter de doelstelling van het EPD staat. Het aspect privacy staat hiermee ineens op de kaart. De NPCF vindt dat naast de technische kant van privacybescherming vooral de gedragskant (zoals richtlijnen, opleidingen en bewustwording) meer benadrukt dient te worden.
Klaar voor de toekomst.
Het EPD zal in de toekomst op veel fronten worden uitgebreid. Het leidt tot betere informatievoorziening en daarmee betere zorg. Denk op termijn ook aan bijvoorbeeld: digitale medische dagboeken, zelfzorgdossiers en slimme toepassingen om een optimale ketenzorg te realiseren. Bij die mogelijke uitbreidingen blijft voor de NPCF de hoofddoelstelling altijd voorop staan: betere kwaliteit van zorg voor iedereen! Atie Schipaanboord, adjunct-directeur van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Meer informatie: www.npcf.nl; www.consumentendezorg.nl/epd

De praktijk:
‘Met een EPD voorkom je dat er meerdere dossiers ontstaan’

Een peuter werd vorig jaar in het ziekenhuis opgenomen met een aandoening die zich bevindt op het snijvlak van de gewone kinderarts en orthopedie. In het ziekenhuis ging veel mis. De ouders: “Wij hebben de artsen meerdere keren letterlijk verteld wat er aan de hand was, omdat ze dat niet uit het dossier konden opmaken. Dat gebeurde zelfs tot in de operatiekamer. Natuurlijk voel je als ouder dat dit niet in orde is, maar wij konden geen vinger krijgen achter de oorzaak.”

Pas na het ontslag uit het ziekenhuis, bij een controle, bleek dat er twee dossiers over de peuter waren aangelegd. De ouders: “Met een EPD voorkom je dat er meerdere dossiers ontstaan. Wij hadden nog het geluk dat we er als ouder van een peuter 24 uur per dag bij mochten blijven, zodat we sommige missers konden voorkomen.” “Uiteindelijk kwam het goed, maar wij hebben achteraf wel een klacht ingediend. Niet om het ziekenhuis aan de schandpaal te nagelen, maar je hoopt dat een ziekenhuis maatregelen neemt. Ik ben dan ook principieel voorstander van een EPD.”

De tien meest gehoorde misverstanden over het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)

Iedereen heeft onbeperkt inzage in het EPD
Waarnemend huisartsen, huisartsen, apotheken en ziekenhuizen kunnen gebruik maken van het landelijk EPD. Zij kunnen een beperkte samenvatting van uw medische gegevens opvragen en inzien als zij een behandelrelatie met u hebben. Echter, ze hebben alleen toegang tot informatie die voor hen van belang is. Bijvoorbeeld apothekers hebben alleen toegang tot medicatiegegevens, en niet tot het huisartsendossier. Zorgverzekeraars, werkgevers of Arbo artsen krijgen geen toegang tot het landelijk EPD en kunnen uw medische gegevens dus niet inzien of opvragen.
Met het EPD loop je de kans dat straks al je medische gegevens op straat liggen.
Bij het Landelijk Schakelpunt staat alleen geregistreerd of uw gegevens mogen worden uitgewisseld en welke gegevens van u zijn aangemeld. Bijvoorbeeld huisarts- of medicatiegegevens. Via dit landelijk Schakelpunt kunnen zorgverleners met de juiste autorisatie relevante samenvattingen van uw gegevens inzien via de computer van uw huisarts of apotheek. Inbreuk (hackers) op het Landelijk schakelpunt, vinden dus geen medische informatie over patiënten.
De apotheek heeft inzage in het huisartsendossier.
De apotheek krijgt alleen inzage in de medicatiegegevens van patiënten. Dus niet in de samenvatting van het dossier van de huisarts.
De zorgverzekeraar en bedrijfsarts hebben straks inzage in mijn medische dossiers.
Zij krijgen geen toegang tot het EPD.
Ik heb zelf geen inzage.
Als patiënt heb je te allen tijde de mogelijkheid om bij infoEPD een overzicht aan te vragen van de informatie die bij hen is geregistreerd. Daarnaast heb je recht op inzage in je dossier bij iedere zorgverlener.
Ik heb geen invloed op wat er in het dossier staat.
Als patiënt heb je recht op inzage in je dossier. Daarnaast kun je bij je arts of apotheker aangeven dat je bepaalde dingen uit je dossier verwijderd wilt hebben. Ook kun je zaken laten toevoegen aan het dossier.
Ik heb maar 6 weken de tijd om bezwaar te maken.
Het maken van bezwaar is niet beperkt tot de periode direct na de voorlichtingscampagne. Met de voorlichtingscampagne en een brief zijn alle inwoners van Nederland geïnformeerd over het landelijk EPD. En wordt uitgelegd welke rechten u heeft. Iedereen krijgt na ontvangst van de brief zes weken de tijd om op voorhand bezwaar te maken tegen het beschikbaar stellen van zijn gegevens via het landelijk EPD. Dus nog voordat gegevens raadpleegbaar zijn via het landelijk EPD. Daarom kunnen in deze periode zorgaanbieders ook geen nieuwe patiëntgegevens aanmelden. Na de periode van 6 weken kunt u nog steeds bezwaar maken tegen het uitwisselen van uw gegevens. Door bezwaar te maken zijn alle gegevens, dus óók de gegevens die eventueel al waren aangemeld, niet meer te raadplegen via het landelijk EPD. Natuurlijk kunt u ook te allen tijden uw bezwaar weer ongedaan maken.
Bezwaar maken betekent alles of niets.
Je kunt ook gedeeltelijk bezwaar maken tegen uitwisseling van gegevens. Dat kan niet met het formulier dat nu naar iedereen is toegestuurd. Patiënten kunnen dit doen wanneer de eigen huisarts of apotheek bericht stuurt dat hij of zij zich gaat aansluiten bij het LSP. Op dat moment kun je als patiënt bij je eigen zorgverlener aangeven dat je niet wilt dat jouw gegevens, of een deel van jouw gegevens beschikbaar komt voor andere zorgverleners.
Als ik bezwaar maak, heb ik kans dat zorgverleners zeggen dat ik niet geholpen kan worden.
Als u bezwaar maakt tegen uitwisseling van uw gegevens via het landelijk EPD, dan kunnen uw medische gegevens die zijn vastgelegd bij behandelende zorgverleners, niet worden betrokken bij de zorg die u nodig heeft. Dat kan nadelige gevolgen hebben voor uw gezondheid. Dit betekent echter nooit dat een behandeling u geweigerd kan worden omdat uw gegevens niet kunnen worden uitgewisseld via het EPD. Het staat u vrij om de arts gegevens op een andere manier te geven, bijvoorbeeld in een gesprek. Een patiënt heeft wel een informatieplicht, die inhoudt dat hij de hulpverlener naar beste weten de inlichtingen en medewerking verleent die de zorgverlener redelijkerwijze voor het uitvoeren van zijn taak nodig heeft.
Als ik bezwaar wil maken voor mijn kinderen, kost dat geld.
In eerste instantie was de regel zo dat je als ouders een uittreksel uit het geboorteregister moest mee sturen om bezwaar voor een kind te kunnen maken. Aangezien dit geld en moeite kost, kwamen hier veel klachten over binnen. Inmiddels geldt de volgende regeling: Als u bezwaar maakt voor een kind van wie u de ouder bent (dus van wie u de wettelijk vertegenwoordiger bent) kunt u een van de volgende stukken meesturen (dus niet allemaal!): ▪ een uittreksel uit de gemeentelijke basisadministratie persoonsgegevens (GBA) waarop vermeld zijn: uw gegevens, de gegevens van uw kind(eren), met de vermelding dat dit kind/deze kinderen op uw adres wonen. Indien u voor meerdere kinderen bezwaar wilt maken, volstaat één uittreksel waarop alle namen van de kinderen vermeld staan. Het uittreksel uit de GBA mag niet ouder zijn dan drie maanden. ▪ een kopie van de pagina in uw paspoort waarop de bijschrijving van uw kind staat én een kopie van de houderpagina van uw paspoort (de pagina waarop uw foto staat). Indien u voor meerdere kinderen bezwaar wilt maken kopieert u alle pagina's in uw paspoort waarop de bijschrijvingen staan én de houderpagina van uw eigen paspoort. ▪ een uittreksel uit het geboorteregister. Het is noodzakelijk om per kind een bezwaarformulier in te vullen.

T.Lekkerkerk, projectleider meldpunt Consument en de Zorg