Activiteiten

Aansluiting CG-Raad
Sinds oktober 2011 is de HME-MO Vereniging lid van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, de CG-Raad. De CG-Raad behartigt de belangen van chronisch zieken en gehandicapten. Door de aansluiting bij de CG-Raad is het voor leden van de HME-MO Vereniging, afhankelijk van de voorwaarden, o.a. mogelijk om de contributie door de ziektekostenverzekering vergoed te krijgen. Informeert u bij uw eigen verzekering naar de voorwaarden. Web adres van de CG-Raad: www.cg-raad.nl

Onderzoeksfonds ook ANBI-erkenning
Voor de onderzoeksactiviteiten betreffende HME-MO is in 2011 een aparte stichting opgericht. Deze Stichting Onderzoeksfonds HME-MO heeft nu evenals de HME-MO Vereniging ook een ANBI erkenning verworven. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Deze erkenning is van belang voor mensen en bedrijven die een gift of donatie geven. Deze giften en donaties kunnen opgevoerd worden bij de belastingaangifte.

Giften of donaties zijn altijd welkom. Giften voor onderzoeksactiviteiten HME-MO kunnen gestort worden op bankrekeningnummer 1406.49.530 t.n.v. Stichting Onderzoeksfonds HME-MO te Oldeberkoop. Giften voor kinderactiviteiten en voorlichting kunnen gestort worden op bankrekeningnummer  1557.74.123 t.n.v. HME-MO Vereniging te Oldeberkoop. We stellen het op prijs als u bij het overmaken aangeeft welk doel u wilt steunen: kinderactiviteiten, voorlichting of onderzoek. .

INFORMATIE VAN DE CG-RAAD AANGAANDE BELASTINGAFTREK EN COMPENSATIE ZORGKOSTEN
Zoals ieder jaar biedt de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) dit jaar alle informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Eind januari 2012 verschijnt de brochure 'Belastingvoordeel 2011' en vanaf februari 2012 - is de vernieuwde website www.meerkosten.nl in de lucht. Deze informatie is van groot belang voor veel mensen uit onze achterban. De CG-Raad biedt u hierbij twee artikelen aan (een lange en een korte versie). Beide artikelen geven een samenvatting van de informatie over belastingaftrek en compensatie van meerkosten. Ook treft u in de artikelen informatie aan over de bestelwijze van de brochure. Wij bevelen u deze artikelen dan ook van harte aan! Klik hier voor de lange versie en klik hier voor de korte versie.   

DE JAARLIJKSE REGIOBIJEENKOMSTEN
In de regio’s noord en zuid zijn begin november gezellige en informatieve regioavonden gehouden. Deze avonden, bedoeld om mensen met HME-MO en hun partners/ familieleden met elkaar in contact te brengen, zijn als zeer waardevol ervaren door de aanwezigen.

ZEILTOCHT VOOR JONGEREN VAN 16 T/M 25 JAAR MET HME-MO OP ZATERDAG 1 OKTOBER 2011
Op zaterdag 1 oktober jl. verzamelden 12 jongvolwassenen en hun familieleden zich op een steiger aan de Gependam in Enkhuizen. Aan de steiger lag de prachtige zeilklipper Lutgerdina van de organisatie Sailwise. We werden fantastisch ontvangen op de Lutgerdina door kapitein Mark en zijn maten Vivian en Durkje. Voor het gehele verslag, lees hier verder.

VERENIGING SAMENWERKENDE OUDER- EN PATIËNTENORGANISATIES (VSOP)
De HME-MO Vereniging is lid geworden van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen. De VSOP is bereikbaar via http://www.vsop.nl.

NEWSFLASH NR 25, VOORJAAR 2011
Dit nummer van de Newsflash is het vijfentwintigste op rij. In het voorjaar van 1999 verscheen het eerste nummer. Verderop in deze Newsflash kun u lezen hoe het begon. Maar ook over onze jaarlijkse HME-MO dag. Verderop in dit blad kunt u lezen wat er gaat gebeuren. In dit blad is natuurlijk ook weer de Kidsflash opgenomen met de eigen inbreng van kinderen en jongeren en de vaste rubrieken. Nieuw is de speciale Hyves voor jongvolwassenen, waarover u verderop in deze NF meer kunt lezen. 

HME-MO RAP
Op de lotgenotendag van 2009 is een heuse rap gemaakt. De titel van de rap is "Nooit anders willen zijn" uitgevoerd door Stennis & So-Lo. De tekst is van de tieners die aan de rap workshop hebben deelgenomen: Eva, Anne, Douwe, Anne Mare, Frouktje, Sigrid, Bente, Mandy, Dave, Thomas, Antwan en Dorinde. Wil je een copy van de "Nooit anders willen zijn" rap, download het dan hier. Als het downloaden niet lukt, gebruik dan de rechter-button van je muis in plaats van de linker- button. Vervolgens gebruik je dan de link opslaan (save target) optie.

HME-MO INFORMATIE DVD
De behoefte aan informatie over HME-MO bij patiënten en hun aanverwanten is groot. In het dagelijks leven lopen ze tegen allerlei vragen aan en vinden daarbij niet altijd begrip van hun omgeving. De DVD geeft informatie over de herkomst van de aandoening, de mogelijke behandelmethoden en voorzieningen die ter beschikking staan. Meer informatie over DVD en hoe deze DVD te verkrijgen is, is beschikbaar via de HME-MO Informatie DVD link.

Kaartje of presentje voor kind met HME-MO in ziekenhuis
De lotgenotencontactgroep verstuurd een leuke kaart of presentje aan kinderen en jongeren die als gevolg van HME-MO een operatie ondergaan. Meer informatie hier.

Hereditaire Multiple Exostosen/Multiple Osteochondromen en de gevolgen hiervan in Nederland
Op het tienjarig jubileum van de Hereditaire Multiple Exostosen / Multiple Osteochondromen Lotgenoten Contactgroep Nederland verscheen het onderzoeksrapport van een voor de lotgenotengroep belangrijk onderzoeksproject "HME-MO in Nederland". De auteurs hebben het rapport beschikbaar gesteld voor publicatie op onze HME-MO website onder de vermelding dat het rapport alleen na toestemming van de auteurs gebruikt mag worden (zie ook de copyright disclaimer in het rapport zelf).

HME-MO KIDS HYVES!!
Heb je hyves en lijkt het je leuk om lid te worden van een speciale HME-MO kids hyves? Neem dan een kijkje op www.hmemokids.hyves.nl of klik HIER en word lid! Je kunt hier hyvesen met anderen kinderen die HME-MO hebben of mensen in hun omgeving kennen met HME-MO. Natuurlijk kun je ook over andere onderwerpen krabbelen dan HME-MO. Je vind er een agenda, leuke polls, foto’s en nog veel meer!   We hopen je snel te zien op onze HME-MO kids hyves!!