ANBI-erkenning
Wij
ontvingen op 15 mei bericht dat onze HME-MO Vereniging Nederland is
erkend als ANBI-instelling. ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende
Instelling. Na uitgebreid onderzoek van onze gegevens hebben we deze
erkenning ontvangen met terugwerkende kracht vanaf 9 december 2009,
onze oprichtingsdatum. Deze erkenning is van belang wanneer mensen
ons een gift of donatie geven. Hiermee is deze gift een door de
belastingdienst erkende instelling zodat dit fiscaal ook als gift
wordt geaccepteerd.
Jan de Lange Ridder in de Orde van
Oranje-Nassau
Jan de Lange, de
voorzitter van onze HME-MO Vereniging, is benoemd tot Ridder in de
Orde van Oranje-Nassau. Tijdens Lintjesregen 2010 speldde de
burgemeester van Son en Breugel, Hans Gaillard, hem de bijbehorende
versierselen op.
De onderscheiding vond donderdag 29 april
plaats in de tuin van Jan en Ietje de Lange in Son. Dat gebeurde
onder het toeziend oog van afvaardigingen van verenigingen en
instanties waar Jan zich de afgelopen jaren voor heeft ingezet en
nog steeds inzet. Jan verdiende de hoge onderscheiding voor zijn
werk op het gebied van welzijn en zorg, op sociaal gebied en bij de
kerk.
Wij kennen Jan beter als de voorzitter van de HME-MO
Vereniging (voorheen HME/MO Lotgenoten Contactgroep), een
patiëntenorganisatie die hij in 1998 samen met onder anderen
secretaris Marion Post in het leven riep. Wij vinden dat hij de
onderscheiding dik verdiend heeft.
Sinds 2005 is Jan
voorzitter van het Platform Burgerparticipatie Wmo Son en Breugel.
De vereniging adviseert de gemeente over knelpunten in het
WMO-beleid. Ook is hij voorzitter van de Stichting Platform
Gehandicaptenbeleid Son en Breugel. Behalve in nog meer
patiëntenverenigingen, lotgenotencontactgroepen en
belangenverenigingen is Jan de Lange sinds vorig jaar lid van de
Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving van het SRE. Die maakt
voorstellen voor integraal gehandicaptenbeleid in de regio.
NEWSFLASH,
VOORJAAR 2010, NUMMER 23
Als U de newsflash bekijkt dan kunt U zien dat onze
Newsflash vernieuwd is. We zijn dit jaar begonnen als een
zelfstandige vereniging en daar hoort een nieuwe uitstraling bij. In
de Newsflash is hierover meer te lezen.Verder is er verheugend
nieuws te melden over de wachtlijsten in het OLVG. Nog een
verheugende gebeurtenis: de HME-MO dag komt er weer aan! Op 29 mei
bent u als vanouds van harte welkom op de inmiddels bekende locatie
in Utrecht. Het programma en het opgaveformulier vindt u n de
Newslash. En natuurlijk in deze Newsflash ook weer de Kidsflash en
de vaste rubrieken. Wij wensen u veel leesplezier en hopen u te
mogen begroeten op de HME-MO dag!
eerste algemene ledenvergaderinG
Doordat de SPO stopt met haar activiteiten zal de HME/MO Lotgenoten
Contactgroep zelfstandig verder moeten. Er is veel opgebouwd en er
is verder geen patiëntenorganisatie voor mensen met HME/MO en hun
verwanten. Bestuur en kerngroep hebben daarom gezamenlijk besloten
om als zelfstandige vereniging verder gaan en op 16 januari is een
eerste algemene ledenvergadering gehouden waarvoor alle leden en
donateurs van de HME-MO Vereniging Nederland uitgenodigd waren (meer
informatie hier). Bent U nog geen lid of donateur, dan
kan U hier opgeven als lid
of donateur.
NEWSFLASH, NAJAAR 2009, NUMMER 22
Een ‘gewone’ lotgenotendag stond er dit jaar op het programma. De
verslagen van de inleiding en de workshops kunt u in deze Newsflash
lezen. Ook over de regiobijeenkomsten leest u deze Newsflash. In het
‘hart’ is weer de Kidskrant te vinden, vol met zaken speciaal voor
de jeugd. Het bestuur doet verslag haar belangrijkste activiteit van
de afgelopen weken: het oprichten van de HMEMO Vereniging Nederland.
Dit omdat, zoals velen van u al hebben kunnen lezen, de Stichting
Patiëntenbelangen Orthopedie per 1 januari 2010 opgeheven wordt.
Diverse andere zaken worden nog besproken, waaronder het voorstellen
van de nieuwe nurse-practioner van het OLVG, de
wachtlijstproblematiek bij datzelfde OLVG en de ontvangst van een
gift, ditmaal van het bedrijf HZPC in Joure. We wensen u veel
leesplezier.
SPO
stopt / Oprichting HME-MO Vereniging
Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie (SPO) stopt per 1 januari
2010. Dit heeft grote gevolgen voor de HME/MO Lotgenoten
Contactgroep. Doordat de SPO stopt met haar activiteiten zal de
huidige HME/MO Lotgenoten Contactgroep zelfstandig verder moeten.
Meer informatie
hier.
HME/MO RAP
Het is zover. De HME/MO rap van de lotgenotendag is klaar. De titel
van de rap is "Nooit anders willen zijn"
uitgevoerd door Stennis & So-Lo. De tekst
is van de tieners die aan de rap workshop hebben deelgenomen:
Eva, Anne, Douwe, Anne Mare, Frouktje, Sigrid, Bente, Mandy,
Dave, Thomas, Antwan en Dorinde. Wil je een copy van de "Nooit
anders willen zijn" rap, download het dan
hier. Als het downloaden niet lukt, gebruik dan
de rechter-button van je muis in plaats van de linker- button.
Vervolgens gebruik je dan de link opslaan (save target) optie.
OPROEP OM
MEE TE DOEN MET ONDERZOEK!
In het AMC wordt
momenteel onderzoek gedaan naar de bloedvaten en de
glucosehuishouding bij mensen met HME/MO die een EXT1 of EXT2
mutatie hebben. Klik hier voor meer informatie en opgave om mee te
doen.
HME/MO
INFORMATIE DVD
De behoefte aan
informatie over HME/MO bij patiënten en hun aanverwanten is groot.
In het dagelijks leven lopen ze tegen allerlei vragen aan en vinden
daarbij niet altijd begrip van hun omgeving. De DVD geeft informatie
over de herkomst van de aandoening, de mogelijke behandelmethoden en
voorzieningen die ter beschikking staan. Meer informatie over DVD en
hoe deze DVD te verkrijgen is, is beschikbaar via de
HME/MO Informatie DVD
link.
Kaartje of presentje voor kind met
HME/MO in ziekenhuis
De lotgenotencontactgroep verstuurd
een leuke kaart of presentje aan kinderen en jongeren die als gevolg van HME/MO
een operatie ondergaan. Meer informatie
hier.
NEWSFLASH, VOORJAAR 2009, NUMMER 21
Na de
feestelijke tiende en de elfde lotgenotendag (toen we het tienjarig
jubileum van de HME/MO Lotgenoten Conctactgroep hebben gevierd)
staan we aan de vooravond van de twaalfde lotgenotendag op zaterdag
6 juni in Utrecht. Het programma en een toelichting op de
programmaonderdelen vindt u in de Newsflash.
Deze Newsflash heeft
de primeur van de nieuwe HME/MO Kidskrant. Verder houdt deze
Newsflash u op de hoogte van diverse ontwikkelingen rondom HME/MO en
de belangenbehartiging op dit gebied voor HME/MO-patiënten.
Bouwbedrijf helpt HME/MO
Lotgenoten Contactgroep
Op 29 januari werd
het nieuwe bedrijfspand van Bouwbedrijf Olijslagers in Veghel
officieel geopend. Cadeaus wilde Bert van Ruremonde, de directeur
van dit bedrijf, niet. Hij opende in plaats daarvan een rekening
voor een goed doel. Het was voor Bouwbedrijf Olijslagers al snel een
uitgemaakte zaak dat het goede doel de HME/MO Lotgenoten Groep moest
zijn.
NIEUWE WEBSITE OVER UW RECHTEN IN DE ZORG
Op 5
februari is de campagne 'Clientenrechten.nl, voor uw recht in de
zorg' gestart. Op de website
www.clientenrechten.nl vindt u organisaties die onafhankelijke
en betrouwbare informatie bieden over hun rechten in de zorg. Hier
vindt u ook waar u hulp en ondersteuning kan krijgen.
Hereditaire Multiple Exostosen/Multiple Osteochondromen en de
gevolgen hiervan in Nederland
Op het
tienjarig jubileum van de Hereditaire Multiple Exostosen / Multiple
Osteochondromen Lotgenoten Contactgroep Nederland verscheen het
onderzoeksrapport van een voor de lotgenotengroep belangrijk
onderzoeksproject "HME/MO in Nederland". De auteurs hebben het
rapport beschikbaar gesteld voor publicatie op onze HME/MO website
onder de vermelding dat het rapport alleen na toestemming van de
auteurs gebruikt mag worden (zie ook de copyright disclaimer in het
rapport zelf).
COLLECTIEVE
ZIEKTEKOSTENVERZEKERING 2010
Ook op het gebied van de ziektekostenverzekering komt
de HME-MO Vereniging op voor uw belangen. Als lid van de HME-MO
Vereniging kunt u deelnemen aan onze collectieve verzekering. Een
verzekering waarbij wij met name gelet hebben op de zorg voor
chronisch zieken in het algemeen en de zorg voor HME-MO patiënten in
het bijzonder. Een verzekering waarbij uw belangen voorop staan. Het
afgelopen jaar hebben veel leden zich al voor deze verzekering
aangemeld. En de ervaringen zijn ronduit goed te noemen. Voor 2010
kunt u (indien u nog niet via dit collectief verzekerd was via
www.sez-assurantien.nl/pc.asp direct een
offerte van het Patientencollectief aanvragen. U moet dan een
patiëntenorganisatie aanklikken. Mocht de HME-MO Vereniging er nog
niet tussen staan, kies dan voor de SPO.
HET ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER (EPD)
Het elektronisch patiëntendossier (EPD) sierde vanaf 1 november
bijna dagelijks de voorpagina’s in de media. Terecht, want het EPD
is een belangrijke stap voorwaarts op het gebied van
patiëntveiligheid. Met alle betrokken partijen binnen de zorg is de
afgelopen tien (!) jaar constructief samengewerkt naar de invoering
van een gedegen patiëntendossier. Het spreekt voor zich dat de
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) daarin de positie
van de patiënt en consument vertegenwoordigt. Het belang daarvan is
de afgelopen periode niet altijd helder uit de verf gekomen. Hoogste
tijd om eens enkele winstpunten van het EPD voor het voetlicht te
brengen.
HME-MO KIDS
HYVES!!
Heb je hyves en lijkt het je leuk om lid te
worden van een speciale HME-MO kids hyves? Neem dan een kijkje op
www.hmemokids.hyves.nl
of klik HIER en word lid! Je kunt hier hyvesen met anderen kinderen
die HME-MO hebben of mensen in hun omgeving kennen met HME-MO.
Natuurlijk kun je ook over andere onderwerpen krabbelen dan HME-MO.
Je vind er een agenda, leuke polls, foto’s en nog veel meer! We
hopen je snel te zien op onze HME-MO kids hyves!!
DONATIES
1.
Op 28 maart 2009 ontvingen wij een gift van maar liefst € 7000 van
bouwbedrijf Olyslagers uit Veghel.
2. Op 25 november 2009 ontvingen wij een gift van € 2000 van HZPC BV
uit Joure.
Beide bedrijven zijn we
zeer erkentelijk hiervoor. |
