Welkom bij HME-MO vereniging Nederland
Op deze site krijgt u een goed beeld van de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen, kortweg HME-MO genoemd. Op deze site vertellen wij u meer over deze chronische aandoening HME-MO, de doelstellingen en activiteiten van de vereniging en nog andere nuttige informatie. Bovendien kunt u verdere informatie verkrijgen door op de vele "Links" die deze website bevat te klikken. Voor een verdere introductie, klik hier.
| Actualiteiten |
|
eerste algemene ledenvergaderinG Doordat de SPO stopt met haar activiteiten zal de HME/MO Lotgenoten Contactgroep zelfstandig verder moeten. Er is veel opgebouwd en er is verder geen patiëntenorganisatie voor mensen met HME/MO en hun verwanten. Bestuur en kerngroep hebben daarom gezamenlijk besloten om als zelfstandige vereniging verder gaan en op 16 januari is een eerste algemene ledenvergadering gehouden waarvoor alle leden en donateurs van de HME-MO Vereniging Nederland uitgenodigd waren (meer informatie hier). Bent U nog geen lid of donateur, dan kan U hier opgeven als lid of donateur. NEWSFLASH, NAJAAR 2009, NUMMER 22 Een ‘gewone’ lotgenotendag stond er dit jaar op het programma. De verslagen van de inleiding en de workshops kunt u in deze Newsflash lezen. Ook over de regiobijeenkomsten leest u deze Newsflash. In het ‘hart’ is weer de Kidskrant te vinden, vol met zaken speciaal voor de jeugd. Het bestuur doet verslag haar belangrijkste activiteit van de afgelopen weken: het oprichten van de HMEMO Vereniging Nederland. Dit omdat, zoals velen van u al hebben kunnen lezen, de Stichting Patiëntenbelangen Orthopedie per 1 januari 2010 opgeheven wordt. Diverse andere zaken worden nog besproken, waaronder het voorstellen van de nieuwe nurse-practioner van het OLVG, de wachtlijstproblematiek bij datzelfde OLVG en de ontvangst van een gift, ditmaal van het bedrijf HZPC in Joure. We wensen u veel leesplezier. SPO stopt / Oprichting HME-MO Vereniging Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie (SPO) stopt per 1 januari 2010. Dit heeft grote gevolgen voor de HME/MO Lotgenoten Contactgroep. Doordat de SPO stopt met haar activiteiten zal de huidige HME/MO Lotgenoten Contactgroep zelfstandig verder moeten. Meer informatie hier. HME/MO RAP Het is zover. De HME/MO rap van de lotgenotendag is klaar. De titel van de rap is "Nooit anders willen zijn" uitgevoerd door Stennis & So-Lo. De tekst is van de tieners die aan de rap workshop hebben deelgenomen: Eva, Anne, Douwe, Anne Mare, Frouktje, Sigrid, Bente, Mandy, Dave, Thomas, Antwan en Dorinde. Wil je een copy van de "Nooit anders willen zijn" rap, download het dan hier. Als het downloaden niet lukt, gebruik dan de rechter-button van je muis in plaats van de linker- button. Vervolgens gebruik je dan de link opslaan (save target) optie. OPROEP OM MEE TE DOEN MET ONDERZOEK! In het AMC wordt momenteel onderzoek gedaan naar de bloedvaten en de glucosehuishouding bij mensen met HME/MO die een EXT1 of EXT2 mutatie hebben. Klik hier voor meer informatie en opgave om mee te doen. HME/MO INFORMATIE DVD De behoefte aan informatie over HME/MO bij patiënten en hun aanverwanten is groot. In het dagelijks leven lopen ze tegen allerlei vragen aan en vinden daarbij niet altijd begrip van hun omgeving. De DVD geeft informatie over de herkomst van de aandoening, de mogelijke behandelmethoden en voorzieningen die ter beschikking staan. Meer informatie over DVD en hoe deze DVD te verkrijgen is, is beschikbaar via de HME/MO Informatie DVD link. Kaartje of presentje voor kind met HME/MO in ziekenhuis De lotgenotencontactgroep verstuurd een leuke kaart of presentje aan kinderen en jongeren die als gevolg van HME/MO een operatie ondergaan. Meer informatie hier. NEWSFLASH, VOORJAAR 2009, NUMMER 21 Na de feestelijke tiende en de elfde lotgenotendag (toen we het tienjarig jubileum van de HME/MO Lotgenoten Conctactgroep hebben gevierd) staan we aan de vooravond van de twaalfde lotgenotendag op zaterdag 6 juni in Utrecht. Het programma en een toelichting op de programmaonderdelen vindt u in de Newsflash. Deze Newsflash heeft de primeur van de nieuwe HME/MO Kidskrant. Verder houdt deze Newsflash u op de hoogte van diverse ontwikkelingen rondom HME/MO en de belangenbehartiging op dit gebied voor HME/MO-patiënten. Bouwbedrijf helpt HME/MO Lotgenoten Contactgroep Op 29 januari werd het nieuwe bedrijfspand van Bouwbedrijf Olijslagers in Veghel officieel geopend. Cadeaus wilde Bert van Ruremonde, de directeur van dit bedrijf, niet. Hij opende in plaats daarvan een rekening voor een goed doel. Het was voor Bouwbedrijf Olijslagers al snel een uitgemaakte zaak dat het goede doel de HME/MO Lotgenoten Groep moest zijn. NIEUWE WEBSITE OVER UW RECHTEN IN DE ZORG Op 5 februari is de campagne 'Clientenrechten.nl, voor uw recht in de zorg' gestart. Op de website www.clientenrechten.nl vindt u organisaties die onafhankelijke en betrouwbare informatie bieden over hun rechten in de zorg. Hier vindt u ook waar u hulp en ondersteuning kan krijgen. Hereditaire Multiple Exostosen/Multiple Osteochondromen en de gevolgen hiervan in Nederland Op het tienjarig jubileum van de Hereditaire Multiple Exostosen / Multiple Osteochondromen Lotgenoten Contactgroep Nederland verscheen het onderzoeksrapport van een voor de lotgenotengroep belangrijk onderzoeksproject "HME/MO in Nederland". De auteurs hebben het rapport beschikbaar gesteld voor publicatie op onze HME/MO website onder de vermelding dat het rapport alleen na toestemming van de auteurs gebruikt mag worden (zie ook de copyright disclaimer in het rapport zelf). COLLECTIEVE ZIEKTEKOSTENVERZEKERING 2010 Ook op het gebied van de ziektekostenverzekering komt de HME-MO Vereniging op voor uw belangen. Als lid van de HME-MO Vereniging kunt u deelnemen aan onze collectieve verzekering. Een verzekering waarbij wij met name gelet hebben op de zorg voor chronisch zieken in het algemeen en de zorg voor HME-MO patiënten in het bijzonder. Een verzekering waarbij uw belangen voorop staan. Het afgelopen jaar hebben veel leden zich al voor deze verzekering aangemeld. En de ervaringen zijn ronduit goed te noemen. Voor 2010 kunt u (indien u nog niet via dit collectief verzekerd was via www.sez-assurantien.nl/pc.asp direct een offerte van het Patientencollectief aanvragen. U moet dan een patiëntenorganisatie aanklikken. Mocht de HME-MO Vereniging er nog niet tussen staan, kies dan voor de SPO. HET ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER (EPD) Het elektronisch patiëntendossier (EPD) sierde vanaf 1 november bijna dagelijks de voorpagina’s in de media. Terecht, want het EPD is een belangrijke stap voorwaarts op het gebied van patiëntveiligheid. Met alle betrokken partijen binnen de zorg is de afgelopen tien (!) jaar constructief samengewerkt naar de invoering van een gedegen patiëntendossier. Het spreekt voor zich dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) daarin de positie van de patiënt en consument vertegenwoordigt. Het belang daarvan is de afgelopen periode niet altijd helder uit de verf gekomen. Hoogste tijd om eens enkele winstpunten van het EPD voor het voetlicht te brengen. HME-MO KIDS HYVES!! Heb je hyves en lijkt het je leuk om lid te worden van een speciale HME-MO kids hyves? Neem dan een kijkje op www.hmemokids.hyves.nl of klik HIER en word lid! Je kunt hier hyvesen met anderen kinderen die HME-MO hebben of mensen in hun omgeving kennen met HME-MO. Natuurlijk kun je ook over andere onderwerpen krabbelen dan HME-MO. Je vind er een agenda, leuke polls, foto’s en nog veel meer! We hopen je snel te zien op onze HME-MO kids hyves!! DONATIES 1. Op 28 maart 2009 ontvingen wij een gift van maar liefst € 7000 van bouwbedrijf Olyslagers uit Veghel. 2. Op 25 november 2009 ontvingen wij een gift van € 2000 van HZPC BV uit Joure. Beide bedrijven zijn we zeer erkentelijk hiervoor. |