Welkom

Op deze site informeren wij u over de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen (HME-MO) en de doelstellingen en activiteiten van de HME-MO vereniging.

Meer over HME-MO
Meer over de HME-MO Vereniging

Nieuws

MO-ped (medicijnonderzoek HME-MO) gaat beginnen!

25 april 2019
Geïnteresseerden in MO-Ped (medicijnonderzoek HME-MO) kunnen zich vanaf nu melden. Na een lange ...

Lees meer ›

Afscheid bestuurslid Wim van Dijke

30 maart 2019
Tijdens de ALV op 30 maart 2019 werd afscheid genomen van bestuurslid Wim van Dijke. Hij maakte sinds 2011 ...

Lees meer ›

28-02-2019: Filmpje in het kader van Zeldzame Ziektendag 2019

28 februari 2019
Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese ...

Lees meer ›

Brief van CEO Clementia voor HME-MO patiƫnten

27 februari 2019
De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene ...

Lees meer ›

Agenda

  • 1 juni 2019
    Fotosessie Oldeberkoop

    Fotosessie...

  • 15 juni 2019
    HME-MO dag 2019

    Landelijke HME-MO dag 2019 is op 15 juni...

  • 29 juni 2019
    Fotosessie Almere

    Fotosessie ...

  • 28 september 2019
    Jongerendag 2019 (16-26 jaar)

    Andere jongeren met HME-MO ontmoeten tijdens een leuke activiteit!...

  • 5 oktober 2019
    Kinderdag

    Op 5 oktober 2019 gaan we weer naar Toverland!...

  • »» Naar agenda

    HME-MO mag gezien worden; doe je mee?

    Wij zijn op zoek naar foto’s die de mens met HME-MO laat zien. Beelden die voor ons allemaal zo herkenbaar zijn. Beelden die ook duidelijk maken wat HME-MO is. Kortom we zoeken foto’s van jou. Jij met je knobbels, je littekens, je kromme armen, x-benen etc. Maar ook jij in actie, net als ieder ander zonder HME-MO. Sportend, werkend, spelend, relaxend, enzovoort.

    Wij willen de foto’s gebruiken voor onze website, social media, Newsflash, folders etc. Eigenlijk voor al onze uitingen waarmee we onze deelgenoten, verwijzers, behandelaren, scholen, werkgevers etc. willen informeren over HME-MO.

    Wij hebben jouw hulp nodig. Denk bijvoorbeeld aan een foto van je zelf als je aan het tennissen bent, achter een pc aan het werk bent, je zit te blokken voor een tentamen, zichtbaar zwanger bent, je met je gezin een uitje hebt en ga zo maar door. Als er ook maar knobbels of littekens te zien zijn, of bijvoorbeeld je kromme armen, je geringe lengte of je x-benen om maar wat te noemen. Die zichtbare dingen die voor ons zo herkenbaar zijn.

    Wil je meer weten? Lees dan verder....

    28-02-2019 Internationale Zeldzame ziektendag

    Eerste onderzoek ooit naar mogelijke therapie voor HME-MO.

    28 februari is het zeldzame ziekten dag. Dat betekent dat we hier als HME-MO Vereniging Nederland ook bij stil willen staan. Dat doen we graag door middel van goed nieuws: er is namelijk voor het eerst een onderzoek gestart naar een mogelijke therapie tegen het ontwikkelen van HME-MO.

    Benieuwd naar een update over Clementia en Palovarotene? Klik hier

    Expertisecentrum

    Het OLVG is door de minister van VWS benoemt tot Expertisecentrum voor HME-MO.

    Lees meer>

    St. Onderzoeksfonds

    Om onderzoek naar HME-MO mogelijk te maken is in 2011 de Stichting Onderzoeksfonds HME-MO opgericht. Het RSIN van de stichting is 850754239.

    Lees meer >

    Lid worden

    De HME-MO vereniging Nederland behartigt de belangen van HME-MO patiënten in Nederland. Steun ons en meld u aan als lid.

    Aanmelden
    Meer weten

    Inloggen leden


    Nog geen login? Registreer hier.
    Wachtwoord vergeten?

    E-nieuwsbrief

    Meldt u aan voor de digitale nieuwsbrief van de HME-MO vereniging Nederland.

    Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen