Landelijke HME-MO Dag 2019

Op zaterdag 15 juni a.s. is de jaarlijkse landelijke HME-MO dag. Wederom op onze vertrouwde locatie in Utrecht, Mytylschool Ariane de Ranitz.

Fotograaf aanwezig

Img 1645-bewerkt-4-nadine-de-ruiter-fotografie verkleindTijdens deze dag is fotografe Nadine de Ruiter van 9.00 tot 13.30 uur aanwezig. Zij gaat foto’s van de activiteiten maken die gebruikt worden voor o.a. de (nieuwe) website en de Newsflash. We willen uw privacy zo veel mogelijk beschermen. Daarom krijgt u bij uw aanmelding de vraag of u akkoord gaat met het gebruik van uw afbeelding.  Indien u niet akkoord gaat, zorgen wij ervoor dat er geen foto's van u gebruikt gaan worden voor bovengenoemd doeleinde.

 

Programma

OCHTENDPROGRAMMA

10.00 – 10 .30 uur:          Ontvangst met koffie/thee

Gelegenheid tot kennismaken, bijpraten en eventueel de kinderen naar de KINDEROPVANG (gehele dag beschikbaar) te brengen.   

10.30 – 11.15 uur: Activiteiten voor de kinderen en de jeugd, 1e ronde
11.20 – 12.00 uur: Activiteiten voor de kinderen en de jeugd, 2e ronde

  • workshop  J1   Zwemmen o.l.v. Gerdine Figge
  • workshop  J2   Crea-club alle leeftijden o.l.v. Ragnhild Tillema

We hanteren een indeling op basis van leeftijd.

10.30 – 10 .45 uur:          Opening, welkomstwoord en mededelingen

10.45 – 12.00 uur:           Plenaire Inleiding: Genetica en HME-MO door Prof. dr. Wim Wuyts, biochemicus en hoofd DNA-laboratorium van het Centrum Medische Genetica van de Universiteit van Antwerpen.  Lid van onze Medisch AdviesRaad.

Wim zal eerst de basisaspecten van de genetica bespreken met daarbij in het bijzonder de erfelijkheid bij HME-MO. Ook de verschillen tussen een spontane mutatie en de familiaire erfelijkheid van HME-MO komen aan bod.  Wat zijn de bijzonderheden bij de erfelijkheid van HME-MO?Tevens zal Wim met ons de nieuwste ontwikkelingen ten aanzien van de erfelijkheid, en in het bijzonder bij HME-MO, bespreken. Er zal volop gelegenheid zijn om uw vragen te stellen.

12.00 – 13.15 uur:           Lunchpauze (extra lange lunchpauze voor onderlinge contacten)

MIDDAGPROGRAMMA

Kinderen en Jongeren:  13.15-15.15 uur
Activiteiten voor de kinderen en jongeren. Indeling in 3 leeftijdsgroepen met diverse activiteiten. Zie toelichting.

In de middag is ook de Crea-club open o.l.v. Ragnhild Tillema. Dit is uitsluitend voor kinderen die fysiek niet in staat zijn om aan de kinderactiviteiten mee te doen.

Volwassenen 13.15-14.15 (ronde 1) en 14.15-15.15 uur (ronde 2)

Er worden parallel 2 presentaties/middaginleidingen gehouden. U kunt dus beide presentaties bijwonen. 

Middaginleiding A: MO-Ped trial, Medicijnontwikkeling bij HME-MO. Door  Anne Thores (product manager), Fei Shin PhD (medical responsible for the world) en Raffaele Cerbini PhD (medical responsible for Europe) van Clementia Pharmaceuticals

Let wel: deze inleiding zal in het Engels worden gehouden. Er is iemand aanwezig om desgevraagd te zorgen voor vertaling.

Middaginleiding B: Pijn bij kinderen, jongeren en volwassenen met HME-MO.
Door Prof. dr. Jeanine Verbunt, Hoogleraar Revalidatiegeneeskunde verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Maastricht.

15.15 uur:                           Prijsuitreiking fotowedstrijd (zie elders in de Newsflash)

15.25 uur:                           Plenaire afsluiting

15.35 uur:                           Borrel en gelegenheid voor onderling contacten

Kinderopvang

Vanaf 10.00 uur kunt u de kinderen die te jong zijn voor de activiteiten, naar de kinderopvang brengen. Ook dit jaar zorgen Sabrina van der Horst en Connie Francken weer voor de deskundige leiding van de kinderopvang. Zij horen graag van u als ouders of er wensen en bijzonderheden zijn waar zij rekening mee moeten houden. Wij verzoeken u zelf verzorgingsartikelen voor uw kind(eren) mee te nemen.

Wij verwachten dat u uw kinderen na afloop van de inleiding bij de opvang ophaalt en tijdens de lunchpauze zelf onder uw hoede neemt. Na de lunch zijn de kinderen weer welkom bij de kinderopvang. Na afloop van de laatste middaginleidingen verwachten wij dat u uw kinderen weer ophaalt.

Toelichting programma

Klik hier voor een toelichting op het programma.

Aanmelden en kosten

Voor deze dag vragen wij een eigen bijdrage. Dit is incl. eten en drinken. 

Volwassenen 12+: € 7.50 voor leden en € 9.00 voor niet leden 
Kinderen 12- :  € 2.50 voor leden en € 4.00 voor niet leden
Kinderopvang is gratis.

De verschuldigde deelnemersbijdrage voor 7 juni 2019 overmaken naar rekeningnummer NL85RABO0155774123 t.n.v. HME-MO Vereniging o.v.v. HME-MO dag en uw naam en adres.

Let op! Bij annulering binnen 14 dagen voor de HME-MO dag vindt geen restitutie plaats!

Voor het aanmeldingsformulier klik hier.

Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen