De 21e HME-MO dag op 9 juni 2018 was een groot succes.

Informatie door en van Clementia over onderzoek naar medicijn

Stéphanie Hoffmann, Vice-President en General Manager van het farmaceutisch bedrijf Clementia heeft een inleiding gehouden over de Europese ontwikkelingen t.a.v. het onderzoek naar een medicijn (Palovarotene) voor patiënten met HME-MO. 

Presentaties/Lezingen

Na de lunch koniedereen 2 presentaties/lezingen bijwonen. 

A: Maligniteit bij HME-MO door dr. Gerard Schaap, orthopedisch chirurg in het AMC.
Bij zo’n 5% van de volwassenen kan een exostose/osteochondroom kwaadaardig worden. Dan verandert een osteochondroom in een chondrosarcoom. Het is bijna altijd een laaggradige bottumor en die groeit ook vrij langzaam. 

B: EMDR door drs. Wieneke Zijlstra, GZ Psycholoog OLVG.
Mensen (kinderen en volwassenen) met HME-MO kunnen te maken hebben gehad met pijnlijke, schokkende of beangstigende ervaringen, door langdurige pijn of als gevolg van veelvuldige operaties. Hierdoor kan bijvoorbeeld angst voor een operatie of prikangst ontstaat. EMDR is een therapie voor kinderen en volwassenen die te maken hebben gehad met een of meerdere schokkende ervaringen.

Ook aan de jeugd was gedacht!

Tijdens de inleiding van Clementia konden de jeugdige bezoekers zich weer vermaken in het zwembad en bij de creaclub. 's Middags hebben ze  spannende live games gespeeld. 

Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen