Onderzoek naar medicijn voor HME-MO

Het Canadese farmaceutische bedrijf Clementia doet in een aantal landen klinisch wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn (palovarotene) ter voorkoming en/of vermindering van osteochondromen bij HME-MO. Dit heet het MO-PED onderzoek (Multiple Osteochondromen in Pediatrie)

Clementia en HME-MO Vereniging

Als HME-MO Vereniging worden we uitgebreid geïnformeerd door Clementia en twee vertegenwoordigers van de vereniging hebben zitting in het internationale Advies Panel van mensen met HME-MO en relaties van Clementia. 

Clementia en OLVG

Er zijn gesprekken gaande tussen Clementia en het OLVG in Amsterdam om dit onderzoek in Nederland te gaan doen. Tijdens dit onderzoek willen de onderzoekers van Clementia antwoord krijgen op de vraag of palovarotene inderdaad HME-MO zal verminderen bij kinderen.

Waarom duurt het zo lang?

Het opzetten van een klinisch wetenschappelijk onderzoek is op zich al niet eenvoudig. In Nederland zijn er  allerlei wettelijke eisen waaraan zo’n onderzoek moet voldoen. Wat het nog ingewikkelder maakt is dat in dit klinisch onderzoek het medicijn palovarotene gegeven moet worden aan een groep kinderen, vanaf 2 jaar tot 14 jaar gedurende 2 jaar. Daarom dient er uiterst zorgvuldig gekeken te worden naar de opzet van dit onderzoek. Van de HME-MO Vereniging mag u verwachten dat wij u dit jaar regelmatig zullen informeren over de voortgang van de voorbereidingen.

In het OLVG wordt nu gekeken of het praktisch haalbaar is om deze studie in het OLVG te realiseren, zie verder het artikel hieronder “Medicijnontwikkeling HME-MO in het OLVG”.

Hoe gaat het MO-PED Trial straks in zijn werk?

Hebt u vragen over hoe Clementia het onderzoek dat MO-PED trial heet, heeft opgezet? Kijkt u dan op de site van Clementia naar de veel gestelde vragen over de MO-PED onderzoek onder clinical trials -> MO trial. De Nederlandse versie staat hier: http://clementiapharma.com/wp-content/uploads/2018/03/NL-MO-Ped-FAQs.pdf 

Tevens staat er een informatieve brief op de website van de oprichter van Clementia. Ook in het Nederlands. Zie verder hun website voor meer informatie: http://clementiapharma.com/

Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen