Welkom

Op deze site informeren wij u over de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen (HME-MO) en de doelstellingen en activiteiten van de HME-MO vereniging.

Meer over HME-MO
Meer over de HME-MO Vereniging

Nieuws

< vorige 1 | 2 | 3 volgende >

Dagje dierentuin

26 juli 2016
Voor gezinnen met kinderen met een zeldzame aandoening organiseert het Zeldzame Ziektenfonds in augustus 2 ...

Lees meer ›

Tussenstand Fietsactie: € 2897,15 !

26 juni 2016
De actie 'Route Cingle du Ventoux voor HME-MO' loopt ontzettend goed. De tussenstand staat op 26 juni ...

Lees meer ›

Ons jeugdlid Ankie Broos is geïnterviewd door de Limburger!

17 juni 2016
Afgelopen mei heeft dagblad De Limburger een interview gepubliceerd met Ankie Broos. Dit in het kader ...

Lees meer ›

Actie Route Cinglé du Ventoux voor HME-MO op 4 juni 2016

5 juni 2016
Zaterdag 4 juni 2016, de dag waarop de landelijke HME-MO dag werd gehouden, grepen Wouter en Koen en ...

Lees meer ›

< vorige 1 | 2 | 3 volgende >

Agenda

  • 8 oktober 2016
    Kinderdag in Toverland

    Beleef een magische dag in Toverland!...

  • 9 oktober 2016
    Jongerendag: Escaperoom XL

    Save the date voor een mysterieuze puzzeltocht in Zoelen!...

  • »» Naar agenda

    Naar de top van de Mont Ventoux...

    Fietsen voor HME-MO onderzoek

    Het is ze gelukt!
    Wouter Eijkman en Koen van Cuijck hebben de Mont Ventoux drie keer bedwongen. Petje af voor deze prestatie!
    Inmiddels is het in het Leidse-Rijn Nieuws een artikel verschenen over hun actie. Te vinden via http://leidsche-rijn.nieuws.nl/2016/07/27/wouter-en-koen-3-keer-mont-ventoux-op/

    Binnenkort zullen hier foto's te zien zijn van de tocht en niet onbelangrijk: hoeveel geld het uiteindelijk opgeleverd heeft voor het onderzoek naar HME-MO. Wordt vervolgd!

    Op 23 juli 2016 was financiële tussenstand: € 3217 !

    Ook te volgen via Facebook:
    https://www.facebook.com/Route-Cingl%C3%A9-du-Ventoux-voor-HME-MO-108719812841989/

     

    Blog Eva de Waal

    Warmte

    Het is alweer maart. Dat betekent dat mijn eerste column voor de Newsflash alweer maanden geleden op uw deurmat plofte, de dagen langer worden en we weer bijna verrijkt worden met de warmste zomerstralen. Zomer: dé tijd om naar uit te kijken, niet waar? Wollen coltruien, lange broeken en dikke sjaals mogen eindelijk weer op zolder achter slot en grendel, om over de wintermutsen nog maar te zwijgen. De korte broekjes, croctops, zwemkleding en zonnebrand komen weer tevoorschijn. De hoeveelheid kleding die we dragen neemt af. Dat geeft mij altijd zo'n fijn gevoel. Maar de zichtbaarheid van mijn littekens neemt toe: door de hoge temperaturen worden ze niet meer bedekt met een spijkerbroek of een colbert.

    Of ik daar problemen mee heb? Meer weergeven

    Expertisecentrum

    Het OLVG is door de minister van VWS benoemt tot Expertisecentrum voor HME-MO.

    Lees meer>

    St. Onderzoeksfonds

    Om onderzoek naar HME-MO mogelijk te maken is in 2011 de Stichting Onderzoeksfonds HME-MO opgericht. Het RSIN van de stichting is 850754239.

    Lees meer >

    Lid worden

    De HME-MO vereniging Nederland behartigt de belangen van HME-MO patiënten in Nederland. Steun ons en meld u aan als lid.

    Aanmelden
    Meer weten

    Inloggen leden


    Nog geen login? Registreer hier.
    Wachtwoord vergeten?

    E-nieuwsbrief

    Meldt u aan voor de digitale nieuwsbrief van de HME-MO vereniging Nederland.

    Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen