Welkom

Op deze site informeren wij u over de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen (HME-MO) en de doelstellingen en activiteiten van de HME-MO vereniging.

Meer over HME-MO
Meer over de HME-MO Vereniging

Nieuws

< vorige 1 | 2 | 3 | 4 volgende >

HME-MO en vakantie

9 juli 2019
Stel je gaat op vakantie en je moet om wat voor reden dan ook naar het ziekenhuis. En stel dat dat ziekenhuis ...

Lees meer ›

MO-ped (medicijnonderzoek HME-MO) gaat beginnen!

25 april 2019
Geïnteresseerden in MO-Ped (medicijnonderzoek HME-MO) kunnen zich vanaf nu melden. Na een lange ...

Lees meer ›

Afscheid bestuurslid Wim van Dijke

30 maart 2019
Tijdens de ALV op 30 maart 2019 werd afscheid genomen van bestuurslid Wim van Dijke. Hij maakte sinds 2011 ...

Lees meer ›

28-02-2019: Filmpje in het kader van Zeldzame Ziektendag 2019

28 februari 2019
Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese ...

Lees meer ›

< vorige 1 | 2 | 3 | 4 volgende >

Agenda

  • 28 september 2019
    Jongerendag 2019 (16-26 jaar)

    Andere jongeren met HME-MO ontmoeten tijdens een leuke activiteit!...

  • 5 oktober 2019
    Kinderdag

    Op 5 oktober 2019 gaan we weer naar Toverland!...

  • »» Naar agenda

    Naziha wint 1e prijs met HME-MO foto

    Zaterdag 15 juni jl. werd tijdens de landelijke HME-MO dag de winnaar van de fotowedstrijd 'HME-MO mag gezien worden' bekend gemaakt. 

    Uit de verschillende inzendingen kwam de foto van Naziha Sandjakedine als prijswinnaar uit de bus. Volgens de jury was het een foto waarin de zichtbaarheid van HME-MO duidelijk was, maar ook het contrast vanwege het niet zo mooie litteken op het mooie meisje. De foto was tegelijkertijd serieus en mysterieus en riep meteen vragen op. Ook werd de foto het meest persoonlijk en indringend gevonden, waarbij door Naziha een statement werd gemaakt.

    Naziha ontving uit handen van secretaris en tevens jurylid Marion Post de bijbehorende prijs: een afdruk van de foto en een Bol.com bon t.w.v. € 100,-.

    Ben je benieuwd naar de andere winnaars? klik dan hier.

    Img 99791

    28-02-2019 Internationale Zeldzame ziektendag

    Eerste onderzoek ooit naar mogelijke therapie voor HME-MO.

    28 februari is het zeldzame ziekten dag. Dat betekent dat we hier als HME-MO Vereniging Nederland ook bij stil willen staan. Dat doen we graag door middel van goed nieuws: er is namelijk voor het eerst een onderzoek gestart naar een mogelijke therapie tegen het ontwikkelen van HME-MO.

    Benieuwd naar een update over Clementia en Palovarotene? Klik hier

    Expertisecentrum

    Het OLVG is door de minister van VWS benoemt tot Expertisecentrum voor HME-MO.

    Lees meer>

    St. Onderzoeksfonds

    Om onderzoek naar HME-MO mogelijk te maken is in 2011 de Stichting Onderzoeksfonds HME-MO opgericht. Het RSIN van de stichting is 850754239.

    Lees meer >

    Lid worden

    De HME-MO vereniging Nederland behartigt de belangen van HME-MO patiënten in Nederland. Steun ons en meld u aan als lid.

    Aanmelden
    Meer weten

    Inloggen leden


    Nog geen login? Registreer hier.
    Wachtwoord vergeten?

    E-nieuwsbrief

    Meldt u aan voor de digitale nieuwsbrief van de HME-MO vereniging Nederland.

    Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen