Welkom

Op deze site informeren wij u over de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multiple Osteochondromen (HME-MO) en de doelstellingen en activiteiten van de HME-MO vereniging.

Meer over HME-MO
Meer over de HME-MO Vereniging

Nieuws

Afscheid bestuurslid Wim van Dijke

30 maart 2019
Tijdens de ALV op 30 maart 2019 werd afscheid genomen van bestuurslid Wim van Dijke. Hij maakte sinds 2011 ...

Lees meer ›

28-02-2019: Filmpje in het kader van Zeldzame Ziektendag 2019

28 februari 2019
Zeldzame ziektendag 2019 is hét moment om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Europese ...

Lees meer ›

Brief van CEO Clementia voor HME-MO patiƫnten

27 februari 2019
De CEO van Clementia schreef een brief aan alle HME-MO patiënten over het medicijn Palovarotene ...

Lees meer ›

Ken je het Samenwerkingsverband Pijnpatiƫnten al?

22 oktober 2018
In het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem laten mensen met chronische ...

Lees meer ›

Agenda

  • 15 juni 2019
    HME-MO dag 2019

    Landelijke HME-MO dag 2019 is op 15 juni...

  • 28 september 2019
    Jongerendag 2019 (16-26 jaar)

    Andere jongeren met HME-MO ontmoeten tijdens een leuke activiteit!...

  • 5 oktober 2019
    Kinderdag

    Op 5 oktober 2019 gaan we weer naar Toverland!...

  • »» Naar agenda

    28-02-2019 Internationale Zeldzame ziektendag

    Eerste onderzoek ooit naar mogelijke therapie voor HME-MO.

    28 februari is het zeldzame ziekten dag. Dat betekent dat we hier als HME-MO Vereniging Nederland ook bij stil willen staan. Dat doen we graag door middel van goed nieuws: er is namelijk voor het eerst een onderzoek gestart naar een mogelijke therapie tegen het ontwikkelen van HME-MO.

    Benieuwd naar een update over Clementia en Palovarotene? Klik hier

    Blog Eva de Waal

    Zichtbaar - december 2018

    De klok is alweer bijna rond. Ik loop door mijn stad Nijmegen en zie dat donkerrood ingepakte kerstcadeaus en kerstverlichting de hotels en straten van de stad versieren. Niet vlak daarna open ik mijn mail en zie ik dat het afgelopen december was dat ik mijn laatste blog voor HME-MO schreef. Dan blijkt maar weer: wat kan er een hoop veranderen.

    Lees meer

     Spiegel-voorhouden-300x300

     

    Expertisecentrum

    Het OLVG is door de minister van VWS benoemt tot Expertisecentrum voor HME-MO.

    Lees meer>

    St. Onderzoeksfonds

    Om onderzoek naar HME-MO mogelijk te maken is in 2011 de Stichting Onderzoeksfonds HME-MO opgericht. Het RSIN van de stichting is 850754239.

    Lees meer >

    Lid worden

    De HME-MO vereniging Nederland behartigt de belangen van HME-MO patiënten in Nederland. Steun ons en meld u aan als lid.

    Aanmelden
    Meer weten

    Inloggen leden


    Nog geen login? Registreer hier.
    Wachtwoord vergeten?

    E-nieuwsbrief

    Meldt u aan voor de digitale nieuwsbrief van de HME-MO vereniging Nederland.

    Deel deze pagina Tweet plaatsen Update plaatsen Update plaatsen